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摘要：目的 探討PEmb-Qol量表中文版在肺栓塞患者生活质量测评中的价值。方法 通过方便抽样，使用PEmb-Qol量表中文版对2016年1月～2018年10月北京3家三甲医院的201例肺栓塞患者开展生活质量测评。结果 201例肺栓塞患者PEmb-Qol量表总分为50.44～100分，平均分为（84.89±10.49）分;其中得分最高的维度为主诉频率，平均分为（93.69±9.59）分;得分最低的维度为工作相关问题，平均为（77.24±20.76）分。结论 肺栓塞患者生活质量有所下降，PEmb-Qol量表中文版可以有效地测量肺栓塞患者生活质量。
关键词：PEmb-Qol量表中文版;肺栓塞;生活质量
中图分类号：R473.5 文献标识码：A DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2019.14.040
文章编号：1006-1959（2019）14-0125-03
Abstract：Objective To investigate the value of the Chinese version of the PEmb-Qol scale in the assessment of quality of life in patients with pulmonary embolism. Methods A quality of life assessment was performed in 201 patients with pulmonary embolism in three 3A grade hospitals from January 2016 to October 2018 using the Chinese version of the PEmb-Qol Scale.Results The total score of PEmb-Qol in 201 patients with pulmonary embolism was 50.44～100， with an average score of （84.89±10.49）. The highest score was the main complaint frequency， with an average score of （93.69±9.59）. The dimensions are work-related issues with an average of （77.24 ± 20.76） points. Conclusion The quality of life of patients with pulmonary embolism has decreased. The Chinese version of PEmb-Qol can effectively measure the quality of life of patients with pulmonary embolism.
Key words：PEmb-Qol scale Chinese version;Pulmonary embolism;Quality of life
随着人们对健康关注度的提高，生活质量也成为研究者们关注的重要指标，因此涌现出了大量的生活质量测定量表。普适性量表应用广泛，同时适用于健康人及患者。但是在测定特定疾病时，很难测出疾病的特殊影响，缺乏特异性。因此，研究者们研制出疾病特异性生活质量量表，但目前国内尚没有肺栓塞患者特异性生活质量量表，2009年国外学者Cohn DM等研制的肺栓塞特异性生活质量量表（pulmonary embolism quality of life，PEmb-QoL）[1，2]。本文将对PEmb-Qol量表中文版在肺栓塞患者生活质量测评中的应用价值及注意事项进行报告。
1资料与方法
1.1 PEmb-Qol量表中文版简介
1.1.1量表内容及构成 PEmb-QoL量表中文版共包含9个问题，40个条目，包含6个健康相关维度：主诉频率（问题1：在过去的1个月里，您的肺部出现如下症状的频率是多少？共8个条目，包括对胸痛、呼吸困难等症状的自评）、日常生活活动能力限制（问题4：以下各条目的内容都是关于您每天可能会做到的活动。肺部的症状是否限制了您的这些生活活动？如果受到限制，那么限制的程度如何？共13个条目，包括疾病对工作、日常生活活动及运动等方面限制程度的自评）、工作相关问题（问题5：在过去的1个月里，由于您肺部症状的影响，您的日常工作及生活活动是否出现如下的问题？共4个条目，包括对日常工作及生活活动时间及活动量受限程度的自评）、社交限制（问题6：在过去的1个月里，肺部的症状对您与家人、朋友、邻居或其他人群的正常社交活动的阻碍程度有多大？共1个条目）、主诉严重程度（问题7：在过去的1个月里，您肩胛部及胸部疼痛的程度？问题8：在过去的1个月里，您所经历的呼吸困难的程度？共2个条目）及情感主诉（问题9：以下这些问题是关于在过去的1个月里您对肺部症状的感受，以及这些肺部症状对您的影响。对于每个问题，请给出一个在过去的1个月里最接近您的感受的选项。共10个条目，包括对担心肺栓塞再次复发、情绪变化、负担等感受的自评）。
1.1.2量表計分方法 量表中第6、7、8问题为反向计分;问题2（一天中哪个时间段，您的肺部症状最重？）及问题3（与1年之前相比较，总体上来说您如何来对您现在的肺部状况进行评价？）不计分。问题4下属的4A条目（工作中的日常活动），若患者回答无工作，对应得分为0分。PEmb-QoL量表各维度得分为其所包含的各条目得分的平均分。为了使各维度得分具有可比性，将各维度得分转换成百分制，得分越高则结局越好。用量表总分来评价肺栓塞患者的生活质量，即将每一个条目的得分都转换成百分制，然后计算各条目的平均分（问题2和问题3除外）即为量表总分。
1.1.3量表的信效度 量表重测信度为0.832，Cronbach"s α系数为0.850，内容效度量表水平CVI包括：全体一致S-CVI/UA为0.94，平均S-CVI/Ave为0.96，具有很好的信度和效度。
1.2一般资料 采用方便抽样的方法，抽取曾因急性肺栓塞在北京某3家三级甲等医院呼吸科就诊，并于2018年6月～10月在此3家医院呼吸科门诊进行疾病复查的患者共67例;抽取2016年1月～2018年6月，因急性肺栓塞在此3家医院住院治疗的患者134例。样本入选标准：①年龄>18岁;②符合《2014年欧洲心脏学会急性肺栓塞指南》中急性肺栓塞诊断标准，临床明确诊断为急性肺栓塞的患者;③具有中文听说读写能力并自愿参加本研究的患者。
1.3数据采集方法 由经过专门培训的数据采集员，使用由研究者自行设计的一般情况调查表（内容包括患者的人口学资料、疾病相关资料等）及PEmb-QoL量表中文版，对研究对象进行现场发放量表，患者填完量表后，由数据采集员检查无漏项后当场收回;或进行电话访谈填写问卷。患者的疾病相关信息，由信息采集员通过医院信息系统查阅电子病历获得。
1.4数据处理 使用Epidata软件，双人数据录入，使用SPSS 20.0进行数据统计分析，使用（x±s）、中位数、百分比等进行数据统计描述，使用单因素方差分析、t检验等进行数据统计推断。P<0.05表示差异具有统计学意义。
2结果
2.1样本的一般资料 男性90例（44.78%），女性111例（55.22%）;年龄（61.03±14.82）岁;小学及以下学历50例（24.88%），初中55例（27.36%），高中39例（19.40%），大专18例（8.96%），本科36例（17.91%），硕士3例（1.49%）;已婚183例（91.04%），丧偶18例（8.96%）;工作情况：在岗48例（23.88%），离岗3例（1.49%），退休132例（65.67%），无业18例（8.96%），即目前无工作者153例（76.12%）;患者平均BMI （22.92±3.71）kg/m2，其中BMI 24～27.9 kg/m2即超重的患者66例（32.84%），BMI≥28 kg/m2即肥胖的患者63例（31.34%）;罹患急性肺栓塞时间为2～156个月，中位数为17个月。患者罹患急性肺栓塞时的危险分层，低危71例（35.32%），中危89例（44.28%），高危41例（20.40%）。
2.2肺栓塞患者的生活质量得分 201例肺栓塞患者PEmb-Qol量表总分为50.44～100分，平均分为（84.89±10.49）分;其中得分最高的维度为主诉频率，平均分为（93.69±9.59）分;得分最低的维度为工作相关问题，平均为（77.24±20.76）分，见表1。
2.3样本一般资料对其生活质量的影响 男性患者生活质量得分高于女性患者，差异具有统计学意义（P<0.05）;学历不同患者生活质量不同，差异具有统计学意义（P<0.05）;丧偶患者生活质量得分低于已婚患者，差异具有统计学意义（P<0.05）;不同工作状态患者生活质量得分比较，差异具有统计学意义（P<0.05）;家庭人均月收入越高的患者其生活质量得分越高，差异具有统计学意义（P<0.05）;患者BMI越大其生活质量得分越低，差异具有统计学意义（P<0.05）;患者被诊断为急性肺栓塞时，其危险分层级别越高，生活质量得分越低，差异具有统计学意义（P<0.05），见表2。
3讨论
3.1 PEmb-Qol中文版具有很好的临床使用价值 PEmb-Qol量表中文版为肺栓塞疾病特异性生活质量量表，包含6个维度，可以对肺栓塞患者进行全面的评估，可以用于评估患者的主诉症状及其严重程度，并能测量肺栓塞疾病对患者自理能力、工作、社交及情感的影响。本研究结果显示，患者PEmb-Qol总平均分为（84.95±10.49）分，说明肺栓塞患者的生活质量有着一定程度的下降。这与国内其他研究者使用SF-36健康状况简表所做的相关研究结果一致[3]。但本量表更能体现出其测量的特异性，医务人员对肺栓塞患者展开生活质量测评时，可通过对各维度得分的关注，而更有针对性地采取干预措施，综合提高患者的生活质量。主诉频率这一维度，列出了肺栓塞疾病主要的症状特点，能更加准确地测量患者的症状表现。本研究由于所抽取的研究对象均经过规范的治疗，因此本维度得分较高，为（93.69±9.59）分，是对治疗效果的直观反映。由于肺栓塞患者的活动耐力会受到影响[4]，ADL限制维度内，关于步行距离的表述设定为走路500 m、200～500 m及100 m，比SF-36健康状况简表更能体现疾病特点，本研究结果显示，肺栓塞患者的自理能力受到了一定的限制，得分（82.52±16.58）分，提示医务人员在疾病治疗及护理过程中，也应关注患者自理能力的恢复。工作相关问题维度，患者得分最低，很多患者需要减少工作时间。情感主诉维度内，包含了患者对疾病复发的担心，抗凝药停用等问题，既反映出患者对疾病的关注度，也能测量出患者对疾病本身的不确定感。
本研究结果看出，患者的性别、学历、婚姻状况、工作现状、家庭人均月收入、BMI及PE危险分层等因素对患者的生活质量有所影响。医务人员不仅需要关注患者疾病本身，同时也应该关注患者的心理社会因素对其的综合影响。从而提高患者的治疗及护理结局。
3.2 PEmb-Qol中文版使用注意事项 综合本研究过程及既往国外研究者的研究结果[5-7]，使用PEmb-Qol中文版测评患者生活质量时，应尽量采用患者自己阅读和填写的方式，如患者不便自行填写时，测评者对患者提问时应避免引导性提问方式，尤其情感主诉维度可能会受到评价者提问方式的影响，因此对于无法自评的患者，测评者应客观朗读量表内容，让患者自行给出答案，不做过多引导。
关于量表测评时点的选择，量表中很多问题需要患者填写“在过去一个月里”的情况，因此对于量表的使用，患病1个月之后测评结果会更准确，经与量表开发者沟通，PEmb-Qol量表可用于肺栓塞患病后的任何时候，但开发者建议最好用于急性肺栓塞后3个月以上患者生活质量的测评。
对于疾病后卧床，行动不便的患者，问题4中关于其每天可能会做到的活动的测评，患病后未做过的活动，均可视为受到很大限制。
对于肺栓塞已治愈或不需要口服抗凝药的患者，条目9C“如果需要停止抗凝药物（血液稀释），您是否会很害怕？”可填写“从不”。
综上所述，未来研究可使用PEmb-Qol中文版测量肺栓塞患者的生活质量，并探讨其影响因素，为临床医疗护理工作提供进一步的数据支持。
参考文献：
[1]Cohn DM，Nelis EA，Usweiler LA，et al.Quality of life after pulmonary embolism：the development of the PEmb-QoL questionnaire[J].J Thromb Haemost，2009，7（6）：1044-1046.
[2]Klok FA，Cohn DM，Middeldorp S，et al.Quality of life after pulmonary embolism：validation of the PEmb-QoL Questionnaire[J].J Thromb Haemost，2010，8（3）：523-532.
[3]刘素彦，原志芳.肺栓塞患者生活质量与疾病不确定感、负性情绪及医学应对方式的关系构建[J].中华现代护理杂志，2018，24（19）：2276-2280.
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[7]Rochat M，Méan M，Limacher A，et al.Quality of life after pulmonary embolism：validation of the French version of the PEmb-QoL questionnaire[J].Health Qual Life Out，2014，12（1）：174.
收稿日期：2018-12-25;修回日期：2019-3-1
編辑/张建婷