王焕 宋晓萍 盛芝仁 柳春波 虞霞 李晓莉 吕巧萍 梁亚静 徐倩
(宁波大学医学院服务品质部，浙江 宁波 315000)
脑卒中具有发病率高、死亡率高和致残率高的特点,是我国成年人群致死、致残的首位病因[1]。据报告[2]，70%～80%的脑卒中患者经治疗后仍有不同程度的肢体功能、认知功能、言语功能方面的障碍。脑卒中患者在医院度过急性期回归家庭后仍需要接受持续的延续性护理[3]。随访可为脑卒中患者提供延续康复服务，提高患者的生存质量[4]。但常规随访相对单一、机械[5]，未根据患者的实际情况开展结构化随访，往往效果欠佳。患者报告结局是指没有经过医生或他人的解释，直接来自患者的有关其健康状态的信息，更能真实反映患者需求[6]。本研究基于患者报告结局对首发脑卒中患者进行评价，聚焦首发脑卒中患者出院后不同时期的结构化需求，采用结构化方式，对首发脑卒中患者实施随防，取得较好效果，现报告如下。
1.1一般资料 采用方便抽样法，选取 2021年5月-2022年5月宁波大学医学院附属医院脑科中心收治的107例脑卒中患者为研究对象。按时间顺序将2021年5-10月收治的53例患者作为对照组，2021年11月-2022年的5月收治的54例患者作为观察组。纳入标准：(1)疾病诊断符合中华医学会第四次全国脑血管病学术会议制定的脑卒中诊断标准[7]，并经头颅CT或MRI证实。(2)年龄>18岁。(3)脑卒中首发患者。(4)意识清醒、认知功能正常。(5)同意参加本研究并签订知情同意书。排除标准：(1)伴有严重心、肺、肝、肾功能改变者。(2)既往有严重精神疾病、残疾者。(3)文盲。(4)正在参与其它临床研究。
1.2方法
1.2.1对照组 患者出院时由责任护士进行口头宣教并发放纸质健康教育手册，使用患者报告结果测量信息系统成人简表-57 (the patient-reported outcomes measurement information system adult profile-57,PROMIS-57)[8]量表进行评估。健康教育手册内容主要包括饮食宣教、药物指导、康复训练、生活方式、心理支干预持、家庭照护等。出院后1个月、3个月通过人工智能(AI)进行常规智能随访及PROMIS-57评价，并推送脑卒中相关科普、视频。告知联系方式，鼓励患者出院后向医务人员咨询相关问题；
随访护士通过“互联网+”平台对患者进行常规随访并收集结果。
1.2.2观察组
1.2.2.1干预方案的制定和成立干预小组 研究者对首发脑卒中患者出院时使用PROMIS-57量表对患者进行评估，包括身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力、疲劳、疼痛影响、抑郁6个方面。结合家庭照顾者的访谈，探索患者出院后的需求，结合结构化教育理论[9]，制定基于患者报告结局的结构化随访护理干预方案。结构化随访护理小组成员共14人，包括随访中心主任(1人)、经验丰富的神经内科医师(2人)、康复治疗师(2人)、心理医生(2人)、脑卒中专科护士(4人)、疼痛专科护士(1人)，脑卒中专职随访护士(1人)，信息科技术人员(1人)。随访中心主任负责各项工作落实、督察、反馈；
神经内科医师负责疑难问题解答；
康复治疗师负责康复功能训练指导和康复操视频的录制；
心理医生负责患者心理方面的指导、治疗；
脑卒中专科护士负责脑卒中健康教育内容，录制健康教育视频；
疼痛专科护士负责疼痛用药和非药物指导；
脑卒中专职随访护士负责随访；
信息科技术人员负责宣教视频上传，信息导入，导出、平台维护等。为了保证本研究的同质性，成员入组前需进行统一的知识培训，考核合格后方可入组。
1.2.2.2干预实施 (1)与患者建立良好联系：于首发脑卒中患者出院当天，由脑卒中专科随访护士采用统一指导语对患者及其家属介绍本研究目的、过程、意义，以及将会使用PROMIS-57评估随访至患者出院后3个月，随后向同意参与本研究的患者发放知情同意书，取得患者及其家属的积极配合。(2)出院后随访：将PROMIS-57量表及脑卒中随访问卷在患者出院当天、出院后1个月、3个月时发送到患者或其家庭照顾者手机上进行填写。脑卒中专职随访护士对量表的条目、使用方法进行详细介绍，解疑答问，直至患者能正确理解、使用该量表，完成初次评估并提交量表。脑卒中随访护士核查患者评估得分和实际是否相符，如有异常，要对患者再次评估,直至全部掌握。为提高患者的依从性，本研究还建立微信群及电话随访作为补充，群主和管理员为脑卒中专职随访护士和4名脑卒中专科护士；
当患者遇到疑难问题时可随时在微信群反馈或者电话反馈，专科护士则根据患者的反馈及时给予回复。脑卒中专职随访护士每天进入系统查看患者任务完成情况，对没有按时完成任务的患者及时打电话追踪随访，并对患者提出的问题给予解决。(3)基于患者报告结局的结构化随访干预：根据患者PROMIS-57评估得分，经团队成员判断分析，对症状轻者由专职脑卒中随访护士对其进行随访；
对症状重者[符合下列条件之一，即身体功能得分<24分者、认知功能得分<12分者、担任社会角色与参加社交活动能力得分<9分者(症状重者)、疲劳得分>24分者、疼痛影响得分>18分者、抑郁得分>24分者(症状重者)]按照目标—学习—反馈的形式实施干预。
第一阶段：学习脑卒中相关知识，包括脑卒中疾病知识、疼痛管理、疲劳管理、心理护理。(1)目标：了解脑卒中相关知识及延续护理重要性。(2)学习：由团队成员分别进行相关知识讲解，现场播放已录制视频，并案例演示，具体内容如下：每周日1次，每次30 min，持续3个月。(3)反馈：授课结束，及时反馈，对未掌握部分继续强化。第二阶段：一对一针对性教育。(1)目标：各小组负责人实施一对一干预，掌握“脑卒中功能锻炼”方法。(2)学习：已录制康复操视频和认识功能小游戏，内容包括以下。生理功能锻炼:观看康复操视频；
记忆功能训练：玩扑克牌游戏，随意拿4张扑克牌，让患者翻牌找出相同的扑克牌；
时间逐渐缩短至5 s、3 s、1 s。熟悉了之后扑克牌数量可以增加到8张、 16张、24 张等；
空间和色彩认知功能训练：采用积木拼图游戏，说出每块积木的颜色，用积木搭建图形，积木数量由少到多，搭建形状由简单到复杂；
计算能力训练：做一年级口算试题，先由5以内的加减法，迅速口算出2个数学式的结果；
难度可以根据患者的训练情况调整，逐渐增加到10以内、20以内的计算，或缩短计算时间。将每次学习过程录成小视频，发到微信群，供患者自行学习。患者现场签到，累计参加时间≥4 h。(3)反馈：将第二阶段学习内容进行讨论，总结。患者根据具体情况，每天选取2～3项进行训练，每项训练10 min，每次训练 20～30 min，每周训练6 d，训练周期为3个月。第三阶段：患者居家自行功能锻炼。(1)目标：患者可依自身情况自行选择各种功能锻炼。(2)学习：运用前2个阶段掌握相关知识进行锻炼，根据实际情况进行调整。(3)反馈：在此3个月内，脑卒中专职随访护士监督并观察患者情况。
1.3观察指标
1.3.1患者身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力、疲劳、疼痛影响及抑郁情况 采用经过国内研究者汉化后的PROMIS-57[8]进行调查。该量表包括身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力、疲劳、疼痛影响及抑郁6个子量表；
各子量表分别包含不同条目，每个条目均设有表示不同等级的答案 5个，各维度得分需分别计算。采用李克特累计法，计算原始分数。身体功能简表、疲劳和情绪困扰(忧郁方面)各有8个条目，总分为8～40分；
认知功能和担任社会角色与参加社交活动能力各有4个条目，总分为4～20分；
疼痛影响有6个条目，得分为6～30分。其中，身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力得分与症状呈负相关，得分越高，表明症状越轻；
疲劳、疼痛影响、情绪困扰(忧郁方面)得分与症状呈正相关，总分越高，表明症状越重。该量表信效度良好，各维度Cronbach′s α为0.85 ～ 0.95，效度为0.78～0.94 。
1.3.2患者满意度 采用本院门诊随访满意度调查表评价患者满意度，包含随访灵活性、连续性、自主性、及时性4个维度，每个条目有2个选项，满意25分、不满意0分，共100分，>75分即为满意。该问卷Cronbach′s α为 0.887。
1.4质量控制 为保证研究质量，问卷填写漏项或重复填写，填写时间不足5 min者不能提交；
若患者自身无法填写，可有主要照护者协助填写。量表资料收集者及资料分析者均接受过统一培训，合格后方可参与本研究。
2.12组患者身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力、疲劳、疼痛及抑郁情况的比较 见表1。
表1 2组患者身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力、疲劳、疼痛及抑郁得分的比较(分，
2.22组患者对随访的满意度比较 见表2。
表2 2组患者对随访的满意度比较 [n(百分率，%)]
3.1基于患者报告结局的结构化随访可改善首发脑卒中患者身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力、疼痛情况 结构化教育针对患者治疗情况及心理需求，结合教育背景，筛选重点教育内容，能实施全面综合教育[10]。本研究采取基于患者报告结局的结构化随访1个月、3个月后，观察组患者身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力得分均明显优于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)；
疼痛、抑郁得分(出院后1个月时)均低于对照组，差异有统计学意义P<0.05)。这与陈秋等[11]的研究结果相似。不同的是，其采用的是医院—社区—家庭联动模式进行随访，本研究采用的是结构化随访，每一阶段干预计划均是以结构化教育理论框架，在上一干预结果分析基础之上制定，按评估—目标—学习—反馈步骤，实施一对一结构化干预方案。让患者从方案的制定到实施，再到最后评价，均参与其中，干预的时间从院内到院外，随访效果更加显著。以往研究[12]显示，随访方案制定的主角往往是医护人员，患者被动参与到干预方案；
而本研究是基于患者报告结局，从患者自身角度出发，自行报告与之相关的生理及心理健康问题[13]，敏感发现异常症状[14]。从患者角度来说，无论是随访策略的选择，还是延续护理的接受，对干预方案有更多的了解，参与干预方案的制定，都有助于其接受后续随访，提高随访的依从性。从医护角度来说，患者反馈的高质量自我报告结局数据对下一步随访工作具有指导性，可帮助随访人员制定导向性随访方案[15]。
本研究经过干预后，2组患者疲劳得分均有所下降，但与对照组相比，观察组患者疲劳状况无明显改善(P>0.05)。究其原因，一方面可能在于脑卒中是一种慢性疾病，疲劳是其常见的伴随症状，本研究干预时间为3个月，短期内无法明显改善；
另一方面，可能与康复锻炼本身会导致患者耐受性疲劳有关，提示在康复锻炼过程中，应关注患者疲劳情况，适度锻炼。与对照组相比，基于患者报告结局结构化随访干预1个月后，观察组患者抑郁得分低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)；
但干预3个月后，2组患者抑郁得分无明显差别，差异无统计学意义(P>0.05)。这可能与患者刚出院后，康复意愿强烈，回归社会迫切，康复信心强，配合度高有关；
但经过一段时间康复锻炼，其功能障碍恢复不够理想，社交受限，导致其心理负担加重，抑郁发生增加[16]，提示我们在患者出院1个月后，更应该关注其心理健康，防止抑郁状态出现反复。近年来，患者报告结局已经成为收集患者自我报告的生理、心理和社会完好状态的精确可信的测量工具系统[17]；
本研究采用PROMIS-57简表进行随访评价，相较于其他量表更能识别与患者健康状况相关的变化[8]。该量表的6个子量表均可独立评估患者身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力、疼痛、抑郁、疲劳情绪；
与以往的一些评价工具相比，无需做完整个量表，只需根据患者症状选择相应的子量表进行测量，有利于节约评估时间，提高患者完成量表的依从性，减轻随访工作量。
3.2基于患者报告结局的结构化随防能提高患者满意度 本研究实施干预后，观察组患者满意度显著高于对照组，干预连续性、灵活性、自主性、多样性4个方面的得分均高于对照组(P<0.05)。分析原因为：首先，干预实施前，研究团队充分与患者进行沟通，评估患者所处在的环境安全情况，并一一进行针对性的改进。其次，患者本人是疾病症状的直接感受者，有权参与管理中[18]，本研究将患者纳入干预方案的制定及实施中，以患者为中心，以患者结局报告为制定干预措施的主要依据，通过结构化教育，根据患者的实际情况动态调整干预内容，在干预的过程中患者感受到医护人员 “以患者为中心”的全方位服务，进而提高了患者满意度。
综上所述，患者报告结局可全面、动态反映患者真实的症状。本研究从患者角度出发，采用基于患者报告结局的结构化随访，可改善首发脑卒中患者身体功能、认知功能、担任社会角色与参加社交活动能力、疼痛等情况，提高患者的生活质量及满意度。同时，本研究采用PROMIS-57简表对患者进行随访评价，有利于节约评估时间，提高患者随访的依从性，值得推广应用。但本研究样本量较少，开展时间较短，远期效果还需要进一步扩大样本量进行验证。
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